先天性ミチバチーとネグレクト


22歳と19歳の夫婦に3歳の子どもとの3ショット!
その二人の下に女の子の絵!笑顔はない、目ももちろん笑っていない、目は下を向いて、そしてなんとなくうつろ。少女は生まれてこのかた笑ったことなど数えるくらいではなかったろうか?少女は難病の先天性ミチバチーという報道があった。

子どもは目に映るものはすべて初めて見る興味しんしんのものばかり。初めて目に映るものは、それが食べられるものか?そうでないのか当然判らない。そこに親が介在してそれはオッケー、これはダメ!を繰り返しながら成長してゆく。

胃の中は空っぽ、腸内にアルミ箔、たまねぎの皮、ろうそくが残っていた。お腹が空けば口になんでも入れる、それが食べられるものか・そうでないのか?それが判らない子どもはなんでも口に入れる。動物の捕食行動だ、ごく自然な行動。

自分たちのオシャレ、食事、身の回りのことは欠かさない!子どもは二の次、三の次ですか?子どもに靴を履かせない、裸足のまんま、寒空に肌着だけで?自分たちは部屋の中、女の子はベランダで?

先天性ミチバチー、私も初めて知りました。
筋肉の疾患、遺伝子配列に異常がある場合に発症する。そもそもmyopathyが、なんでミチバチーになるのでしょうか?筋力の低下および筋肉に力が入らないというものらしい。乳児の場合ほとんどが死亡するというから恐ろしい病気なのである。

少女はそれからその時期を通り越して3歳にまで成長してきたということは、彼女にはそれだけの生命力があったのに!!その彼女の養育を拒否するという親がまったく理解不能だ。こういう場合には、子どもを育てられないなら 「育てられない!」 と、役所に行ってくれ。

子どもにとっては親は選べないということ、そして悲しいかなその子には親はかけがえのない存在!でもある。たとえそれが極悪人でもその子の親として存在する。幼児期は唯一の頼れる、絶対の信頼を持って身を預けられるもの!そこに裏切られては生きてゆけるはずもない。

筋肉の障害はこの病気では、食べ物がのどを通らない、嚥下が出来なくなるという。それプラス呼吸器にも影響があるそうだ。まさに死活問題だ。食べ物を与えられなければ、子どもは自分で口に入れるものを捜す!空腹を満たすために。それらがアルミにロウソクだった、あまりにも悲しい。

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